骨形成不全症の登録サイト 7 件

(サイト登録はこちら)

  1. 骨形成不全症協会

    通称、ネットワークOI。骨形成不全症に関する情報交換を目的に設立されたグループ。会員専用の掲示板やチャットを設置している。

    http://www.network-oi.com/

  2. NETWORK-OI

    骨形成不全症の会・ネットワークOIが、骨形成不全症に関する情報を紹介。専用のBBSやチャットがある。

    http://www.network-oi.com/

  3. あっちゃんのファミリー育児奮闘録

    障害を持つ子供を抱える夫婦の育児日記を公開。社会とのかかわりから病気時の対処まで、詳細に綴られている。

    http://homepage2.nifty.com/okuyamas/

  4. つくしんぼ（軟骨無形成症及骨疾患低身長者の会）

    軟骨無形成症（軟骨異栄養症）と骨疾患低身長（小人症）の家族および患者の会のサイト。病気についての説明、入会案内、関連書籍などをのせる。

    http://www.achondro.net/

  5. 骨形成不全友の会

    難病である骨形成不全症の患者・家族とその人達を支援する会。総会の報告、活動内容、書籍の紹介、掲示板、リンク集などを公開している。

    http://homepage3.nifty.Com/oi-tomonokai/

  6. maison ALFIE

    軟骨無形成症患者による自身の体験や同病の子供の子育てに関する記録。同病や低身長に関する情報のほか、日記、育児記録、リンク集などがある。

    http://emikano.at.infoseek.co.jp/

  7. そらいろの種

    水頭症・低身長の作者による、自身の病気の記録。病気の紹介や受けた治療の情報のほか、出演した舞台の情報、作者のお気に入りの紹介などがある。

    http://soratane.chu.jp/

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